AUBIN HUEBER, parrain du sourire de Lucie
Nous avons gagné une bataille…
…Mais nous n’avons pas gagné la guerre ! En mars 2004, nous avons mené une bataille pour récupérer le Zyflo, le médicament dont Lucie et les enfants atteints du même syndrome ont absolument besoin. Ce médicament a fait les preuves de son utilité et il n’existe pas de substitut, ni d’autre laboratoire qui le produise.
Nous travaillons à la création d'un lieu de vie pour recevoir les personnes handicapées suite à un accident ou une maladie. Ce centre offrira l'hébergement, les soins, une formation professionnelle pour créer un nouveau projet de vie. Venez voir le site du sourire qui construit en cliquant ici.
Lego Ninjago Doom Ninjago Iron Lego 76ybfgLe syndrome de Sjögren–Larsson (SLS) est une forme autosomique récessive de l'Ichtyose apparente dès la naissance
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Venez marcher 4 km, 7.5 km ou vous balader dans le coeur historique du Beausset, pour soutenir le sourire de Lucie. Inscription…
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L’association réunit toutes les personnes de bonne volonté pour aider les enfants malades et leur famille à combattre l’isolement dans lequel la maladie les a enfermé.
Agir pour nos enfants malades afin de leur apporter soutien et chaleur humaine.
Hollywood Jada Deadpool Taco Camionamp; Figurine 24 Rides 1 Voiture tsrQdhCxGrâce à vous, nous pourrons offrir aux enfants des équipements médicaux de qualités, une vie meilleure et épanouie.
Combattons ensemble cette maladie génétique rare, car l’union fait la force.