Aubin Hueber
Rugby player
AUBIN HUEBER, parrain du sourire de Lucie
NOTRE ASSOCIATION
Nous avons gagné une bataille…
…Mais nous n’avons pas gagné la guerre ! En mars 2004, nous avons mené une bataille pour récupérer le Zyflo, le médicament dont Lucie et les enfants atteints du même syndrome ont absolument besoin. Ce médicament a fait les preuves de son utilité et il n’existe pas de substitut, ni d’autre laboratoire qui le produise.
NOTRE PROJET
Nous travaillons à la création d'un lieu de vie pour recevoir les personnes handicapées suite à un accident ou une maladie. Ce centre offrira l'hébergement, les soins, une formation professionnelle pour créer un nouveau projet de vie. Venez voir le site du sourire qui construit en cliquant ici.
60188 Minier Nouveautes Lego® Site City D'exploration Le nk8wPO0Syndrome de Sjögren-Larsson
Le syndrome de Sjögren–Larsson (SLS) est une forme autosomique récessive de l'Ichtyose apparente dès la naissance
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Évènements
08
09
Balades solidaires Groupama
Venez marcher 4 km, 7.5 km ou vous balader dans le coeur historique du Beausset, pour soutenir le sourire de Lucie. Inscription…
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Rassemblement
Voiture 2cv 89654 Citroën Tamiya Maquette nkXwO80PL’association réunit toutes les personnes de bonne volonté pour aider les enfants malades et leur famille à combattre l’isolement dans lequel la maladie les a enfermé.
Soutien
Agir pour nos enfants malades afin de leur apporter soutien et chaleur humaine.
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Grâce à vous, nous pourrons offrir aux enfants des équipements médicaux de qualités, une vie meilleure et épanouie.
Combat
Combattons ensemble cette maladie génétique rare, car l’union fait la force.
Partenaires